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Ansprechpartner

Selbsthilfeverein Tuberöse Sklerose

Kontakt

Ansprechpartnerin/Regionalleiterin für alle Betroffenen im Hessischen Raum 

Kerstin Langsdorf
Römerstraße 15
Stt. Trais

Tel: 06004/2623 oder 01520/1964851    

Homepage der Tochter: http://s334461930.website-start.de

Email: Langsdorf@tsdev.org

Homepage: www.tsdev.org

Bundevorstand
Helmut Hehn
Langflecht 5 b
65375 Oestrich Winkel 

Tuberöse Skleros (TS)...

Was ist denn das? - werden sich viele Fragen... kaum jemand hat je etwas davon gehört.

Tubere Sklerose ist eine Systemerkrankung, die fast alle Organe des Körpers befallen kann. Tumore im Gehirn führen Entwicklungsverzögerungen bzw. geistiger Behinderung und zu Autismus. Hautveränderungen im Gesicht sind eher eine kosmetische Beeinträchtigung. Epileptische Anfälle treten ebenso auf wie Tumore im Gehirn und im Herzen, des Weiteren kann es zu schweren Erkrankungen der Lunge kommen. Auch die Funktion der Niere kann von dieser Krankheit beeinträchtigt werden, wenn Nierenzysten auftreten. Diese Krankheit ist sehr selten und komplex, jeder Krankheitsverlauf ist anders. So können einige der Betroffenen ein relativ normales Leben führen, andere dagegen sind völlig hilflos. Der Verein Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. wurde 1985 von Eltern betroffener Kinder ins Leben gerufen und seit dem wird alles nur durch ehrenamtliche Tätigkeit ausgeführt. Die finanziellen Mittel muss der Verein zum größten Teil alleine tragen, deshalb sind wir für jede Spende dankbar.Der Verein hat sich zum Ziel gesetzt über Tuberöse umfassend zu informieren, das Leben der Erkrankten - viele davon Kinder und Jugendliche - zu verbessern und die Erforschung der Krankheit und die Entwicklung einer Therapie voranzutreiben.

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Stadtverwaltung Münzenberg
Hauptstr. 22 | 35516 Münzenberg
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Fax 06033 9603-50